„Wie Pani, że mamy do czynienia z pełnoobjawowym FAS?” Tak. I nie. Jako matka, do końca miałam nadzieję, że moje dziecko jest zdrowe. Diagnoza jednak padła z ust specjalisty. Razem ze zmartwieniem, przyniosła pewien spokój. Wiemy, już co jej jest. Może ktoś będzie w stanie nam pomóc.
Etap pierwszy: Ulga
Choroba została rozpoznana. Obnażona. Nauka coraz więcej o niej wie. Alkoholowy zespół płodowy u każdego dziecka wygląda inaczej. Na szczęście są też cechy wspólne. To daje nadzieję na skuteczną pomoc ze strony specjalistów i rodziny. Dowiedzieliśmy się, że nadruchliwość Basi wynika z potrzeby stymulacji ciała. Ma bardzo osłabione czucie. W koniuszkach palców rąk i w stopach nie dało się wykryć progu bólu. Można uciskać je z całej siły i nic… Wraz z ogromną troską, nachodziła mnie fala ulgi. Nie zwariowałam, gdy czułam, że trzeba szukać dalej. Nie chciałam słuchać ludzi, robiących ze mnie wariatkę: „To tylko bunt dwulatka”; „Jesteś nieprzyzwyczajona do dzieci i Ci przeszkadza”; „Przesadzasz!” itp. Obiecałam sobie większe zaufanie do swoich instynktów.
Etap drugi: Złość
Po opadnięciu pierwszych emocji, przyszedł etap żalu. Przypomniało mi się wszystko, co dotychczas słyszałam o przeszłości Basi. Dziecko zabrane przez Policję w wieku 10 miesięcy. Nie karmione, chore i zaniedbane. Mała dziewczynka w szpitalu nie znająca smaku mleka ani kaszy. Chętnie pijąca tylko herbatę i krusząca sobie suchy chleb na nóżki, żeby je samodzielnie zjeść. Problem alkoholowy w domu biologicznym. Dysfunkcja. Wiadomo, „do adopcji nie trafiają dzieci profesorów”. Słyszeliśmy to nie raz. Jednak kiedy upewniłam się, że jej biologiczna mama piła, nosząc ją w sobie, nie mogłam powstrzymać żalu i złości. Wiedziałam, że ona też mogła mieć FAS, że nie miała dobrych wzorców. Szczególnie ja, żywe DDA, powinnam to zrozumieć. Jednak patrząc na Basię, nie mogłam uciec od pytań „Kobieto, jak mogłaś jej to zrobić?”
Etap trzeci: Wiedza
Po pewnym czasie, dotarło do mnie, że właściwie to mało nam powiedziano o tej chorobie. Czas wizyty zajmowało głównie badanie. Brakowało mi szerszych informacji o możliwych skutkach i o dalszym postępowaniu z Basią. Kupiłam polecane książki, poznałam genezę choroby. Przeraziła mnie informacja, że alkohol wypity przez matkę, w 100% trafia do krwi dziecka. Że lżejsze od wody cząsteczki alkoholu, przechodzą przez łożysko. Źe ze względu na rozwój mózgu, nie ma bezpiecznej dawki alkoholu, którą może wypić kobieta ciężarna. Wypicie „setki” jest więc równoznaczne, z podaniem jej kilogramowemu dziecku. Przecież dopiero co moje koleżanki, z zalecenia lekarzy, piły kieliszek czerwonego wina dziennie, na ciśnienie… Przeanalizowanie przyczyn choroby było ważne, ale cała literatura jaką znalazłam, miała dla mnie dwa minusy. Fragmenty o rozwoju mózgu napisane były zbyt naukowym językiem. Nie wyjaśniały, za co odpowiedzialne są elementy, które uległy uszkodzeniu. Poza tym, bardzo mało uwagi poświęcało się poradom „co dalej”. Uzbrojona w podstawową wiedzę i świadoma jej niedosytu, ruszyłam w dalszą drogę „FASolkowej mamy”
Etap czwarty: Terapia
Dwa razy dziennie: przed drzemką dzienną i przed snem nocnym, robiliśmy Basi masaże. Polegały na mocnym, wielokrotnym i długotrwałym uciskaniu koniuszków wszystkich jej palców, potem reszty ciała. Do tego wyciszający masaż relaksacyjny, by pomóc jej się wyciszyć. Poświęcony czas i wysiłek, przynosiły pierwsze efekty. Nadal brakowało mi wsparcia od strony psychologicznej. Nie znałam żadnej rodziny w podobnej sytuacji. Nie było w moim mieście psychologa doświadczonego w pracy z rodzicielstwem zastępczym, czy FAS. Nie mogłam sobie wtedy pozwolić na prywatną terapię w innym mieście. Dziwiło mnie, że w kraju, w którym picie alkoholu jest tak powszechne, gdzie tak prężnie działa AA, nie mówi się o skutkach picia w ciąży. W całej Polsce, prawie nie ma miejsc, gdzie pomaga się dzieciom z zespołem poalkoholowym. Co to za koszmarne tabu? Istny absurd.
Etap piąty: Codzienność
Na tym etapie zostaliśmy dosyć długo. Robiliśmy wszystko co mogliśmy, by pomóc Basi. Masaże stały się rutyną Ja starałam się „zdrowieć” z syndromu DDA przy pomocy grupy wsparcia. Basia poszła do przedszkola. Ciągle jednak czułam się osamotniona i dość bezradna w wychowywaniu jej. Popełniałam mnóstwo błędów. Ciągle starałam się działać mocniej, zamiast inaczej.
Etap szósty: Przyszłość
Basia rosła, problemy się zmieniały. Nasilały się zachowania typowe dla FAS. Wiedziałam już, że ogólne porady pedagogiczne słabo działają na dziecko z uszkodzeniami poalkoholowymi i porzuceniem. Badałyśmy i doświadczałyśmy się nawzajem, z różnymi skutkami. Coraz bardziej bałam się przyszłości, jej dorastania. Po głowie ciągle chodziły mi myśli, że nie tylko ja się z tym borykam. Czułam, że muszę szukać dalszych dróg pomocy specjalistycznej i wzajemnego wsparcia rodziców. A jeżeli ich nie znajdę, może sama powinnam je stworzyć.